Newsroom Η Αργυρώ Γιαννουδάκη απευθύνεται εκ νέου στην υπουργό Εργασίας Έφη Αχτσιόγλου, με αφορμή το γεγονός ότι τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας, εξοντώνουν ψυχολογικά και εξευτελίζουν ασθενείς και συνοδούς. Με το νέο της γράμμα περιγράφει τη διαδρομή των ασθενών αλλά και όσα δυστυχώς θυμίζει η λαϊκή ρήση “αν έχεις μπάρμπα στην Κορώνη”.
“Κυρία Υπουργέ Εργασίας, επειδή στην πρόσφατη, τυχαία, συνάντηση μας στο Φεστιβάλ Σπούτνικ, όταν έσπευσα να σας ευχαριστήσω και διά ζώσης, μου απαντήσατε με τις δικές σας ευχαριστίες καθώς όπως μου είπατε σας έκανα με την προηγούμενη επιστολή μου να καταλάβετε τι είναι Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (και να αλλάξετε τον νόμο που αφορούσε στις ανίατες ασθένειες), αποφάσισα ότι ήρθε η ώρα να επανέλθω.
Δυστυχώς, αναγκάζομαι να το κάνω, την ώρα που ο πατέρας μου βρίσκεται νοσηλευόμενος στο Γενικό Νοσοκομείο Χανίων, κατάκοιτος και ανήμπορος να αυτοεξυπηρετηθεί, προκειμένου να σας εξηγήσω τι είναι ΚΕ.Π.Α. ειδικά όταν πάσχεις από ΣΚΠ.
Θα συνεχίσουμε λοιπόν την ιστορία της Έφης από εκεί που την αφήσαμε, με σκοπό όχι να επωφεληθεί ο δικός μου πατέρας, αλλά να πάψουν να εξοντώνονται ψυχολογικά και να εξευτελίζονται οι ασθενείς αλλά και οι συνοδοί τους.
«Σε διάστημα έξι μηνών η Έφη κλήθηκε να περάσει από τα ΚΕ.Π.Α. τρίτη φορά! Η επιτροπή είχε κρίνει ότι το ποσοστό αναπηρίας της στις 10/06/2016 ήταν 82% και φέτος με την πάροδο της διετίας κλήθηκε όπως ορίζει ο νόμος να επανέλθει προκειμένου να αξιολογηθεί εκ νέου από την επιτροπή.
Την εκνεύριζε αφάνταστα η όλη διαδικασία, αλλά ήξερε ότι δεν μπορούσε να την αποφύγει. Θεωρούσε προσβλητικό το γεγονός ότι τρεις γιατροί της ζητούσαν να αποδείξει κάθε φορά ότι δεν είναι ελέφαντας. Άλλοτε ήταν επιθετικοί απέναντι της, άλλοτε προσβλητικοί, άλλοτε ο ένας είχε το ρόλο του καλού «μπάτσου» και άλλοτε ο άλλος αυτόν του κακού.
Και έπειτα αυτές οι ερωτήσεις… «Γράφει εδώ ότι έχετε ακράτεια». Να θες να του απαντήσεις: «όχι ρε φίλε έτσι το ‘γραψε ο θεράπων ιατρός μου και την πάνα την φοράω από άποψη γιατί τη βρίσκω πιο σέξι», αλλά να πρέπει να διατηρείς την ψυχραιμία σου και να αυτοεξευτελίζεσαι με καρτερικότητα μπροστά στο «πειθαρχικό».
Ούτε της πέρασε ποτέ από το μυαλό να δώσει «παράσταση», ούτε να παρακαλέσει. Πήγε λοιπόν, στις 17/05/2018 και η επιτροπή αποφάσισε ότι βελτιώθηκε στην υγεία της θεαματικά και ως εκ τούτου το ποσοστό αναπηρίας της μειώθηκε σε 75%, γεγονός που σήμαινε ότι διακόπτονταν το εξωιδρυματικό επίδομα.
Με δεδομένο ότι η κατάσταση της υγείας της είναι συνεχώς επιδεινούμενη από την εμφάνιση της νόσου, ευτυχώς με σχετικά βραδείς ρυθμούς, το πόρισμα της επιτροπής, από την μία την έκανε να γελά και από την άλλη να κλαίει.
Η «μαύρη τρύπα» της κατάθλιψης τη ρούφηξε ξανά και αυτό επηρέασε ραγδαία την κατάσταση της, όπως ακριβώς συμβαίνει κάθε φορά, που νιώθει ψυχολογική αστάθεια. Έμεινε στο κρεβάτι για τουλάχιστον μία εβδομάδα με τα πόδια της να αδυνατούν να τη στηρίξουν.
Δεν την βοηθούσε ούτε το τετράποδο στήριγμα τύπου «Π», ούτε φυσικά το μπαστούνι που τόσο μισούσε, αφού η αδυναμία και η απώλεια ισορροπίας είχε ως συνέπεια να σωριάζεται στο έδαφος σε κάθε της προσπάθεια να σταθεί όρθια.
Περνώντας οι μέρες αποφάσισε ότι ήταν αστεία η απόφαση της επιτροπής και αποφάσισε να κάνει ένσταση.
Έτσι, στις 26/07/2018 πέρασε εκ νέου από την επιτροπή. Ευτυχώς αυτή τη φορά ήταν ευγενείς και την εξέτασαν λεπτομερώς, όμως αρνήθηκαν να βγάλουν πόρισμα. Της ζητήθηκε να προσκομίσει μία πρόσφατη εξέταση ηλεκτρομυογραφίας κάτω άκρων και να περάσει ξανά από επιτροπή…
Όταν έμαθε τα αποτελέσματα ένιωσε να καταρρέει πραγματικά. Όμως ήξερε ότι δεν είχε άλλη επιλογή από το να παρουσιαστεί εκ νέου στην επιτροπή για τρίτη φορά σε διάστημα έξι μηνών.
Στις 27/09/2018 παρουσιάστηκε ξανά ενώπιον των Ιεροεξεταστών. Έγινε λεπτομερής έλεγχος από το έναν από τους γιατρούς της επιτροπής, ο δεύτερος επίσης εξέτασε και ήλεγξε τον ιατρικό της φάκελο και ο τρίτος άφησε το βλέμμα και τις σκέψεις του να χαθούν από το παράθυρο παρατηρώντας με σπουδή τις κινήσεις των σπουργιτιών, ενώ μασουλούσε μαχμουρλίδικα τη ζεστή του τυρόπιτα, αδιαφορώντας παντελώς για τη διαδικασία.
Μετά το πέρας της εξέτασης και όταν ο συνοδός της, ζήτησε από την επιτροπή να προσθέσει κάποια πράγματα, ο ένας εκ των ιατρών του επιτέθηκε λέγοντας του: «Τι μας τα λες για να μας ευαισθητοποιήσεις;». Η απάντηση ήταν ξεκάθαρα αρνητική. «Όχι, σας παραθέτω το ιατρικό ιστορικό με περισσότερες λεπτομέρειες. Δεν ήρθα ούτε για να σας ξεγελάσω, ούτε να σας παρακαλέσω. Διεκδικώ τα αυτονόητα».
Δέκα μέρες μετά, το ποσοστό αναπηρίας που ανακοινώθηκε ήταν 80%, το οποίο σημαίνει ότι μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί και συνεπώς δεν χρήζει χορήγησης εξωιδρυματικού επιδόματος.
Δέκα μέρες μετά από την ανακοίνωση του αποτελέσματος, η Έφη κάθισε σε μία χαμηλή καρέκλα, από την οποία δεν ξανασηκώθηκε…
Από τη μία στιγμή στην άλλη οι δυνάμεις της την είχαν εγκαταλείψει εντελώς. Σε απόλυτο πανικό ζήτησε βοήθεια από τον σύντροφο της, όμως το χειρουργημένο του χέρι δεν του επέτρεψε να την βοηθήσει να σηκωθεί. Όσο και να προσπάθησε να την πείσει να σηκωθεί ήταν αδύνατον, τα πόδια της δεν υπάκουαν σε καμία από τις εντολές που έδινε ο εγκέφαλος. Έμεναν άψυχα κρεμασμένα, νεκρωμένα.
Κλήθηκε ασθενοφόρο και αυτή τη στιγμή νοσηλεύεται στο νοσοκομείο. Αφαιμάξεις, εντοφλέβιες αντιβιώσεις, εξετάσεις, νέα παρακέντηση στη σπονδυλική στήλη και πάει λέγοντας…
Σε πρώτη φάση έχει διαπιστωθεί ότι πάσχει από μία λοίμωξη του ουροποιητικού, η οποία σε έναν υγιή άνθρωπο περνά σχεδόν απαρατήρητη και του επιτρέπει να μην αλλάξει τίποτα από την καθημερινότητα του, όμως για εκείνη σημαίνει ότι μένει παράλυτη, χωρίς να ξέρει αν θα μπορέσει να ξανασηκωθεί. Αυτό μένει να διαγνωστεί από τις νευρολογικές εξετάσεις.
Βεβαίως για να είμαστε ακριβείς, η λοίμωξη αυτή δεν είναι τυχαία, αλλά συνδέεται άρρηκτα με τη φύση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας. Τα νευρικά κύτταρα δεν δίνουν σήμα στον εγκέφαλο για το πότε έχει αδειάσει η κύστη, με αποτέλεσμα τα ούρα που παραμένουν να αναπτύσσουν μικροοργανισμούς και να προκαλούν φλεγμονή.
Με τα νέα δεδομένα έχει δικαίωμα να ξανακάνει αίτηση για να περάσει άμεσα από επιτροπή. Αναρωτιέται όμως αν το αντέχει όχι ψυχολογικά πια, αλλά σωματικά».
Κανείς ευσυνείδητος πολίτης δεν μπορεί να επιθυμούσε ή δεν μπορεί να ευχήθηκε ποτέ τη διαιώνιση της ασυδοσίας που βασίλευσε επί κυβερνήσεων ΠΑΣΟΚ και Νέας Δημοκρατίας, με τις επιτροπές των ΚΕ.Π.Α. να πιστοποιούν αναπηρίες όταν είχες μπάρμπα στην Κορώνη και οι ασθενείς «φαντάσματα» να επωφελούνται από συντάξεις και επιδόματα.
Σε ένα κράτος Πρόνοιας όμως, ειδικά όταν έχεις έναν ασθενή, ο οποίος λόγω της φύσεως της νόσου του, από τη μια στιγμή στην άλλη μπορεί μόνο να επιδεινωθεί δραματικά (και ποτέ να βελτιωθεί θεαματικά γιατί απλούστατα ποτέ δεν έχει συμβεί στα 20 χρόνια που νοσεί), αν η επιτροπή τον αξιολογεί με 80% την ώρα της εξέτασης οφείλει να έχει κατά νου ότι το 80% ακριβώς την επομένη μπορεί να είναι 95%.
Επομένως προτάσσοντας -αν όχι αυστηρά ιατρικούς λόγους- ανθρωπιστικούς λόγους να χορηγεί το εξωιδρυματικό επίδομα και ουχί να σου πετάει στα μούτρα ότι «βάσει του Νόμου που ψηφίστηκε τον Ιανουάριο του 2018 κόβονται πλέον οι ασθενείς», εξαναγκάζοντας σε μία ανείπωτη ταλαιπωρία από απανωτές αξιολογήσεις…”.
Το πρώτο γράμμα όταν η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν εκτός λίστας των μη αναστρέψιμων ασθενειών
Δείτε την πρώτη της επιστολή-γράμμα για την οποία είχε μεριμνήσει η υπουργός Εργασίας.
“Άκου Έφη τί είναι Σκλήρυνση Κατά Πλάκας…
Κυρία Υπουργέ Εργασίας, επειδή προφανώς δεν γνωρίζετε τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα σας βοηθήσω να μάθετε, μήπως και την επoμένη που θα πάτε στο γραφείο κόψετε την κακόγουστη πλάκα και κάνετε αυτό που πρέπει, την εντάξετε δηλαδή, στη σχετική λίστα.
Έχω το θλιβερό προνόμιο να έχω στο στενό οικογενειακό μου περιβάλλον δύο άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, τον πατέρα μου και τον αδελφό μου, επομένως αν μη τι άλλο έχω άποψη αν είναι βαριά και μη αναστρέψιμη ασθένεια.
Επειδή συνήθως είναι ευκολότερο να αντιληφθούμε μία κατάσταση αν μπούμε στη θέση του άλλου, γι αυτό αποφάσισα να σας γράψω μία φανταστική ιστορία.
«Μία φορά κι έναν καιρό ήταν λοιπόν, μία νέα κοπέλα η Έφη. Καταξιωμένη στο χώρο της, είχε ανέλθει γρήγορα επαγγελματικά. Όλα έβαιναν καλώς στη ζωή της έως εκείνη την αποφράδα μέρα… Ήταν αρκετά στρεσαρισμένη όταν έπεσε το βράδυ στο κρεβάτι και δυσκολεύτηκε να κοιμηθεί, είχε ανάγκη να ξεκουραστεί. Στριφογύριζε αρκετή ώρα έως ότου τα καταφέρει.
Το πρωί άκουσε δύσθυμη το ξυπνητήρι άνοιξε τα μάτια της όμως δεν έβλεπε καλά. Το έψαξε με το χέρι της το έκλεισε και στη συνέχεια έτριψε τα μάτια της. Τα ξανάνοιξε, όμως η θολούρα παρέμενε.
Αποφάσισε να σηκωθεί γρήγορα να πάει στο μπάνιο να ρίξει λίγο νερό στο πρόσωπο της ελαφρώς πανικοβλημένη. Ένιωθε τα πόδια της κάπως μουδιασμένα. Όπως όταν στραβοκοιμάσαι και κόβεις τη ροή του αίματος. Αυτό το απαίσιο συναίσθημα που ευτυχώς περνά μετά από λίγα δευτερόλεπτα συνήθως, τώρα δεν έλεγε να περάσει.
Ψαχούλεψε τις παντόφλες της με τα πόδια της, όμως ήταν αδύνατον να τις βρει. Χρειάστηκε να κοιτάξει κάτω για να τις εντοπίσει. Τις φόρεσε όπως-όπως και με δυσκολία πήγε στο μπάνιο. Έριξε λίγο νερό στο πρόσωπο της σκουπίστηκε και κοιτάχτηκε στον καθρέπτη. Το είδωλο της παρέμενε θολό, παρότι δεν είχε ποτέ κανένα πρόβλημα με την όραση της έως τώρα.
Είχε ήδη αρχίσει να νιώθει ανησυχία, όμως τα πράγματα χειροτέρεψαν όταν κατέβασε το εσώρουχο της και κάθισε στη λεκάνη της τουαλέτας, ένιωθε γεμάτη την κύστη της, όμως στην εντολή που έδινε ο εγκέφαλος να αδειάσει δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση.
Επέστρεψε στο δωμάτιο και πήρε να αρχίσει να ντύνεται. Παρατήρησε ότι δυσκολευόταν να κουμπώσει τα κουμπιά από το πουκάμισο, γιατί αυτό το περίεργο μούδιασμα ταλαιπωρούσε και τα χέρια της, σαν να είχε χάσει την αφή της.
Φόρεσε το παντελόνι της και στη συνέχεια κατευθύνθηκε στην παπουτσοθήκη. Έβγαλε τις ψηλές της γόβες και τις φόρεσε στα πόδια της. Αυτή τη φορά όμως δεν κατάφερε παρά να κάνει ελάχιστα βήματα. Έπεσε κάτω. Τα τακούνια είχαν καταστραφεί κουνούσαν. Πανάθεμα την ώρα και τη στιγμή, τόσα λεφτά είχε δώσει…
Τις έβγαλε τις κράτησε στο χέρι της και έλεγξε τα τακούνια. Περίεργο. Δεν κουνιόταν καθόλου…
Διάλεξε ένα χαμηλό ζευγάρι δετά παπούτσια. Τα φόρεσε και προσπάθησε πολλές φορές να τα δέσει. Ήταν αδύνατον! Δεν αισθανόταν τα χέρια της, έβαλε τελικά κάτι μπαλαρίνες.
Αποφάσισε ότι η σύσκεψη που την περίμενε στη δουλειά έπρεπε να περιμένει. Το φρόνιμο θα ήταν να πάει στο νοσοκομείο.
Κάλεσε ένα ταξί και πανικοβλημένη κατευθύνθηκε στο νοσοκομείο.
Οι γιατροί μόλις τους μίλησε για τα συμπτώματα έδειξαν ανησυχία και αμέσως προχώρησαν στην εισαγωγή της. Εξετάσεις αίματος, μαγνητικές τομογραφίες και παρακέντηση στην σπονδυλική στήλη. Στην τελευταία ο νευρολόγος την προειδοποίησε ότι δεν έπρεπε να κουνηθεί καθόλου γιατί κινδύνευε να μείνει παράλυτη.
Την έβαλαν να καθίσει στο κρεβάτι και αφότου έσκυψε όσο πιο μπροστά μπορούσε, ένιωσε έναν οξύ αφόρητο πόνο από την βελόνα που διαπερνούσε τον μεσοσπονδύλιο δίσκο για να φτάσει στο μυελό.
Για το επόμενο 24ωρο έπρεπε να μείνει ακίνητη στο κρεβάτι. Έτσι κι έγινε υποφέροντας από απίστευτο πονοκέφαλο.
Παρότι, διάγνωση δεν υπήρξε, αποφασίστηκε άμεσα να της χορηγηθεί ενδοφλέβια κορτιζόνη.
Τον επόμενο ένα χρόνο έως ότου γινόταν η διάγνωση ότι έπασχε τελικά από σκλήρυνση κατά πλάκας, είχε ξεκινήσει τα αντικαταθλιπτικά και τίποτα πια δεν ήταν όπως πριν. Έπρεπε απλώς να μάθει να συνυπάρχει με μία ασθένεια, την οποία για να αντιμετωπίσει, έπρεπε από δω και πέρα τις μισές μέρες της ζωής της να νιώθει άρρωστη.
Σε αυτό οφειλόταν η αγωγή ιντερφερόνης που της πρότειναν. Μέρα παρά μέρα θα έπρεπε να πηγαίνει στο ψυγείο και να παίρνει το φιαλίδιο με το φάρμακο να το τοποθετεί στην αυτόματη πλαστική σύριγγα και να τρυπιέται κυκλικά, σε χέρια πόδια και κοιλιά. Η ένεση γινόταν το βράδυ και την επόμενη μέρα έτρεμε από το ρίγος που της προκαλούσε ο πυρετός και ο πόνος στα κόκαλα.
Τα μουδιάσματα όμως δεν υποχώρησαν μετά από ένα εξάμηνο, ο οργανισμός της δεν ανταποκρινόταν στη θεραπεία…
Ήδη ο προϊστάμενος της, είχε ζητήσει την αντικατάσταση της, αφού δεν ήταν σε θέση να ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις της. Λίγο καιρό αργότερα απολύθηκε.
Το μόνο που την ανακούφιζε ήταν αυτή η αναθεματισμένη κορτιζόνη. Τα μουδιάσματα υποχωρούσαν με την είσοδο της στην κυκλοφορία, μα ταυτόχρονα ένιωθε την καρδιά της να χτυπά σαν τρελή. Μία απίστευτη νευρικότητα και στρες την κατέβαλλαν. Είχε χάσει κάθε ίχνος αισιοδοξίας.
Τα απλά καθημερινά πράγματα βαθμιαία μετατρέπονταν σε Γολγοθάς. Να πιάσει τα χάπια από το τραπέζι και να τα φέρει στο στόμα της, να σηκώσει το μπουκάλι με το κρύο νερό και να γεμίσει το ποτήρι, να μεταφέρει την κατσαρόλα με το φαγητό από την κουζίνα στον πάγκο. Τα χέρια και τα πόδια δεν υπάκουαν πια. Οι κινήσεις λιγόστεψαν και έγιναν πιο δύσκολες, ενεργοβόρες. Το να κάνει μπάνιο της προκαλούσε απίστευτη κόπωση, το να ανέβει μία σκάλα ήταν εφιάλτης και όσο ο καιρός ζέσταινε πέθαινε από εξάντληση.
Αρνήθηκε δύο χρόνια να κρατήσει μπαστούνι. Και όταν το αποφάσισε δεν άντεξε τα επίμονα βλέμματα της γειτονιάς. Είναι που ψυχολογικά είχε γίνει ράκος.
Εκείνο όμως που την σημάδεψε ήταν η τελευταία φορά που κόλλησε μια απλή ίωση. Έμεινε στο κρεβάτι καθηλωμένη επί 15 μέρες, ανήμπορη να αυτοεξυπηρετηθεί. Πώς να ξεχάσει ότι στην προσπάθεια της να φτάσει στο μπάνιο έπεσε και αδυνατώντας να σηκωθεί, λερώθηκε… Μεγαλύτερη αυτοταπείνωση δεν μπορούσε να φανταστεί.
Η παρέα της, είχε πάψει πια να είναι ευχάριστη. Κι ενώ είχε την ανάγκη των φίλων της, με την συμπεριφορά της τους απόδιωχνε μακριά της.
Το επόμενο καλοκαίρι δοκίμασε μία νέα θεραπεία, όταν εισήχθη στο νοσοκομείο σε έξαρση. Ο γιατρός αφού της χορήγησε ένα σχήμα κορτιζόνης της είπε ότι για τις επόμενες ημέρες έπρεπε να ξεκινήσει με 36 χάπια κορτιζόνης και σταδιακά να τα μειώνει…
Ούτε αυτό είχε αποτέλεσμα. Όταν ολοκλήρωσε τη θεραπεία, διαπίστωσε ότι είχε εξαιρετικά συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα. Μετά από αιματολογικό έλεγχο διαπιστώθηκε ότι είχε και διαβήτη….
Ο άνθρωπος που βρισκόταν συνεχώς δίπλα της όλο αυτό το διάστημα ήταν η μητέρα της, η οποία θα μπορούσε οποιοσδήποτε να καταλάβει ότι είχε εξοντωθεί ψυχολογικά και σωματικά. Ένιωθε ότι δεν μπορεί να κάνει την κόρη της ευτυχισμένη και αυτό τη διέλυε, όμως δεν έπρεπε να το δείχνει.
Η Έφη περιμένει τη θεραπεία που θα δώσει τέλος στο βάσανο της. Έχοντας χάσει ένα μικρό ευτυχώς ποσοστό της περιφερειακής της όρασης. Διέκοψε τις θεραπείες και προσπαθεί να αποδεχτεί την κατάσταση της τρία χρόνια μετά.
Σε περιόδους έξαρσης της ασθένειας πηγαίνει στο νοσοκομείο και κάνει αγωγή με κορτιζόνη. Είναι πλέον 36 και σκέφτεται ότι θα ήθελε ένα παιδί με τον σύντροφο της. Όμως, ξέρει ότι μία εγκυμοσύνη μπορεί να σημάνει ραγδαία επιδείνωση της κατάσταση της. Είναι επίσης που σκέφτεται ότι ίσως υπάρχουν μέρες που δεν θα μπορεί να το σηκώσει αγκαλιά όταν εκείνο θα κλαίει για να το ταΐσει ή να το αλλάξει πάνα και η σκέψη την τρομάζει. Την τρομάζει η ζωή πια, την τρομάζουν τα απλά καθημερινά πράγματα, την τρομάζει πώς έχει αλλάξει.
Προσπαθεί να διαχειριστεί τον σε μόνιμη βάση θυμό με τον εαυτό της, για το ότι δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, όμως αντί να δείχνει την ευγνωμοσύνη της στη μητέρα και τον σύντροφο της που είναι κερί αναμμένο δίπλα της, γίνεται ολοένα και πιο απότομη απέναντι τους, λες και εκείνοι είναι που ευθύνονται για την κατάσταση της.
Είναι που πάντα ήταν δραστήρια και δεν αντέχει το στίγμα της αναπηρίας. Ντρέπεται να βγαίνει έξω από το σπίτι σε ένα αφιλόξενο περιβάλλον, με δρόμους, πεζοδρόμια ακατάλληλα, υπηρεσίες και καταστήματα που δεν της επιτρέπουν την ελεύθερη πρόσβαση και κλείνεται όλο και περισσότερο στον εαυτό της.
Και σαν να μην έφτανε αυτό κάποιοι αποφάσισαν ότι η πολλαπλή σκλήρυνση της είναι ιάσιμη…»
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μία ασθένεια, της οποίας τα συμπτώματα διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, όπως επίσης και ο χρόνος διάγνωσης. Ο πατέρας μου πάσχει από το 1997 και διαγνώστηκε πριν από 3-4 χρόνια, αυτή τη στιγμή δύσκολα αυτοεξυπηρετείται μόνος του. Ο αδελφός μου νόσησε το 2010 και διαγνώστηκε περίπου 2 χρόνια μετά, παρότι η ασθένεια ξεκίνησε φοβερά επιθετικά, πλέον μπορεί να είναι απόλυτα λειτουργικός με εξαίρεση τις περιόδους που είναι σε έξαρση. Αμφότεροι είναι υποχρεωμένοι να ζουν με την σκλήρυνση, γιατί γνωρίζουν ότι δεν είναι κάτι περαστικό.
Θα ήθελα να ευχηθώ σε όποιον πήρε την απόφαση να θέσει την ΣΚΠ εκτός λίστας και… στα δικά του, ιάσιμη είναι άλλωστε… αλλά δεν θα το κάνω ούτε για αστείο.
Θα ζητήσω απλώς να σεβαστείτε την κατάσταση των ασθενών και να πράξετε το αυτονόητο, κάνοντας το ελάχιστο για να διευκολύνετε τη ζωή τους”.
ΠΗΓΗ: news247.gr